Stichting Alzheimer heeft, in samenwerking met Stichting Patiënt van Aruba (Pashent di Aruba – PDA) en onder leiding van voorzitter Jayburtt Dijkhoff, een informatieavond georganiseerd om de gemeenschap bewust te maken van Frontotemporale Dementie (FTD): een weinig bekende neurodegeneratieve aandoening die vaak wordt verward met de ziekte van Alzheimer.
Het primaire doel van dit initiatief is het informeren en versterken van patiënten en hun families, het wijzen op hun rechten en het voorkomen van verkeerde diagnoses of behandelingen (de zogenaamde ‘valkuilen’), zodat de familie de regie in handen kan nemen om een betere kwaliteit van leven te waarborgen.
Kernverschil tussen Alzheimer en Frontotemporale Dementie
Tijdens de bijeenkomst werden de fundamentele verschillen tussen de twee aandoeningen toegelicht:
- Alzheimer: Beïnvloedt voornamelijk het geheugen, waarbij de patiënt geleidelijk herinneringen en kennis verliest.
- Frontotemporale Dementie (FTD): Tast het gedrag en de persoonlijkheid van het individu aan. De patiënt verliest zijn sociale ‘filter’ of remmingen, wat leidt tot gedrag dat door anderen verkeerdelijk als “onbeschoft” of “schaamteloos” kan worden beoordeeld, zonder dat de patiënt zich bewust is van deze gedragsverandering.
- Leeftijd bij aanvang: FTD doet zich voor op aanzienlijk jongere leeftijd dan Alzheimer; in sommige gevallen manifesteert de ziekte zich al vanaf het 45e levensjaar.
De cruciale rol van de familie en tekortkomingen in het Arubaanse zorgstelsel
Aangezien de ziekte een progressief proces is waarbij de patiënt geleidelijk achteruitgaat, benadrukt de PDA het belang van de familie als een stevige steunpilaar. Het is essentieel om alle wensen en beslissingen van de patiënt vast te leggen zolang deze daartoe nog in staat is. Tijdens de avond werden praktische adviezen en tips gedeeld om deze levensfase te hanteren.
Ook werd de aandacht gevestigd op de knelpunten (gaps) in de Arubaanse gezondheidszorg:
- Gebrek aan geriaters en zorgmanagers: Op Aruba is er geen geriatrie vanwege een gebrek aan budget voor deze specialist, noch is er een zorgmanager om deze casussen te begeleiden.
- Noodzaak van een multidisciplinair team: Momenteel rust de zorg grotendeels op de schouders van neurologen en andere specialisten die het gat proberen te dichten. Professionele richtlijnen (zoals die in Nederland) schrijven echter voor dat FTD behandeld moet worden door een volledig multidisciplinair team dat samenwerkt aan diagnose, behandeling en geïntegreerde ondersteuning.
Met deze sessie wil Stichting Patiënt van Aruba (PDA) dit taboe-onderwerp op de nationale agenda zetten om zo een constructieve dialoog te starten die leidt tot echte en duurzame oplossingen voor patiënten en hun naasten.
