Fundacion Alzheimer hunto cu Fundacion Pashent di Aruba (PDA), bou di liderazgo di su presidente Jayburtt Dijkhoff, a organisa un anochi informativo dedica na conscientisa comunidad tocante Demencia Frontotemporal (FTD) un trastorno neurodegenerativo poco conoci cu hopi biaha ta wordo bruha cu e malesa di Alzheimer.
E iniciativa aki tin como obhetivo principal pa informa y empodera e pashentnan y nan famia, señala e derechonan cu nan tin, y evita diagnostico of tratamento robes (e asina yama ‘pitfalls’), permitiendo cu e famia por tuma e rienda den nan man pa garantisa un miho calidad di bida.
Diferencia clave entre Alzheimer y Demencia Frontotemporal
Den e sesion a keda splica e diferencianan fundamental entre e dos condicionnan aki:
- Alzheimer: Ta afecta principalmente e memoria, unda e persona ta bay perdiendo su recuerdo- y conocimentonan gradualmente.
- Demencia Frontotemporal (FTD): Ta ataca e comportamento y e personalidad di e individuo. E persona ta perde su ‘filter’ social of inhibicion, loke ta hacie actua na un manera cu otro por huzga e persona robes como “sinberguensa”, sin cu e pashent mes ta consciente di su cambio di conducta.
- Edad di aparicion: FTD ta presenta den personanan hopi mas hoben cu Alzheimer, manifestando su mes den algun caso den e edad di 45 aña.
E rol crucial di e famia y e faltanan den e sistema di cuido na Aruba
Dado cu e malesa ta un proceso progresivo unda e pashent ta bay atras poco a poco, PDA ta enfatisa e importancia pa e famia sirbi como un sosten firme, documentando tur deseo y decision di e pashent mientras cu e ta capas pa haci esey. Durante e anochi a comparti consehonan practico y ‘tips’ pa maneha e fase di bida aki.
A emiti tambe un yamada di atencion riba e ‘gaps’ of faltanan cu ta existi den e sistema di salud na Aruba:
- Falta di Geriatra y Zorgmanagers: Na Aruba no tin un geriatria, debi cu no tin ‘budget’ pa cubri e specialista aki, ni tampoco tin e figura di ‘zorgmanager’ pa guia e casoconan.
- Necesidad di un ekipo multidisciplinario: Awendia e atencion ta keda mas tanto den man di neurologonan y otro specialistanan cu ta purba ‘patch in’ of yena e bashi. Sinembargo, e guianan profesional (como esunnan di Hulanda) ta prescribi cu FTD mester wordo trata pa un ekipo multidisciplinario completo cu ta traha hunto pa diagnostica, duna tratamento y brinda sosten integra.
Cu e sesion aki, Pashent di Aruba (PDA) kier pone e tema aki tambu riba mapa nacional pa asina inicia un dialogo constructivo cu ta hiba na solucionnan real y duradero pa e pashentnan y nan sernan keri.
