La Fundación Alzheimer, junto con la Fundación Paciente de Aruba (Pashent di Aruba – PDA), bajo el liderazgo de su presidente Jayburtt Dijkhoff, organizó una noche informativa dedicada a concientizar a la comunidad sobre la Demencia Frontotemporal (FTD), un trastorno neurodegenerativo poco conocido que con frecuencia se confunde con la enfermedad de Alzheimer.
Esta iniciativa tiene como objetivo principal informar y empoderar a los pacientes y sus familias, señalar los derechos que les asisten y evitar diagnósticos o tratamientos erróneos (las llamadas ‘trampas’ o pitfalls), permitiendo así que la familia tome las riendas en sus manos para garantizar una mejor calidad de vida.
Diferencia clave entre el Alzheimer y la Demencia Frontotemporal
Durante la sesión se explicaron las diferencias fundamentales entre ambas condiciones:
- Alzheimer: Afecta principalmente la memoria, donde la persona va perdiendo sus recuerdos y conocimientos de forma gradual.
- Demencia Frontotemporal (FTD): Ataca el comportamiento y la personalidad del individuo. La persona pierde su ‘filtro’ social o inhibición, lo que la lleva a actuar de una manera en que otros podrían juzgarla erróneamente como “descarada” o “desvergonzada”, sin que el propio paciente sea consciente de su cambio de conducta.
- Edad de aparición: La FTD se presenta en personas mucho más jóvenes que el Alzheimer, manifestándose en algunos casos a partir de los 45 años de edad.
El rol crucial de la familia y las deficiencias en el sistema de atención en Aruba
Dado que la enfermedad es un proceso progresivo en el que el paciente se va deteriorando poco a poco, la PDA enfatiza la importancia de que la familia sirva como un sostén firme, documentando todos los deseos y decisiones del paciente mientras este aún sea capaz de hacerlo. Durante la velada se compartieron consejos prácticos para manejar esta etapa de la vida.
Asimismo, se hizo un llamado de atención sobre las deficiencias (gaps) existentes en el sistema de salud de Aruba:
- Falta de Geriatras y Gestores de Cuidado (Zorgmanagers): En Aruba no hay geriatría debido a la falta de presupuesto para cubrir a este especialista, ni tampoco existe la figura del gestor de cuidado (zorgmanager) para guiar los casos.
- Necesidad de un equipo multidisciplinario: Hoy en día, la atención recae mayoritariamente en neurólogos y otros especialistas que intentan llenar el vacío. Sin embargo, las guías profesionales (como las de los Países Bajos) prescriben que la FTD debe ser tratada por un equipo multidisciplinario completo que trabaje en conjunto para diagnosticar, brindar tratamiento y ofrecer un apoyo integrado.
Con esta sesión, la Fundación Paciente de Aruba (PDA) busca visibilizar este tema tabú en la agenda nacional para iniciar un diálogo constructivo que conduzca a soluciones reales y duraderas para los pacientes y sus seres queridos.
