En el marco del Día Internacional del Alzheimer (celebrado el 21 de septiembre), la Fundación Alzheimer Aruba (FAA) organizó un encuentro que contó con un salón completamente lleno. Durante la velada, la presidenta de la fundación, la neuropsicóloga Melva Croes-Yánez, ofreció un contundente mensaje sobre los retos que enfrentan los pacientes y sus familias en Aruba para obtener un diagnóstico correcto de trastornos neurocognitivos, especialmente la enfermedad de la Demencia Frontotemporal (FTD).
Croes-Yánez aclaró que la fundación no atiende únicamente a pacientes con Alzheimer, sino todo tipo de trastornos neurocognitivos. Sin embargo, la atención mundial hacia la FTD ha aumentado significativamente desde 2022, cuando el famoso actor Bruce Willis fue diagnosticado con esta condición.
Un ‘misterio’ médico que conduce a la falta de comprensión
La presidenta de la FAA explicó que la FTD es considerada un “misterio” porque no tiene una causa conocida ni tampoco una cura. Esta falta de conocimiento provoca que a menudo los médicos juzguen mal (misjudge) los síntomas, atribuyendo los cambios de comportamiento a otros factores e incluso llegando a desacreditar las quejas de la familia.
En algunos casos lamentables en Aruba, cuando las familias han buscado ayuda por los cambios drásticos de conducta en el paciente, los médicos han llegado a responder al cónyuge que “es él/ella quien necesita un chequeo” y no el paciente. Croes-Yánez calificó esta actitud como una ignorancia que falla en buscar la causa real detrás del reclamo de una familia necesitada.
Confusión en los diagnósticos y barreras para una ‘segunda opinión’
La situación de los diagnósticos en Aruba es sumamente preocupante y confusa para los pacientes:
- Diagnóstico incoherente: Hay pacientes que reciben primero un diagnóstico de Alzheimer, después uno de deterioro cognitivo leve (mild cognitive impairment), y al final el cuadro no concuerda (it doesn’t make sense).
- Bloqueo a una segunda opinión: Sin un diagnóstico definitivo y claro, el paciente no puede solicitar una segunda opinión (second opinion). Además, la neuropsicóloga señaló que existen profesionales que reaccionan con molestia cuando un paciente o su familia solicita un segundo concepto médico.
Cuestionamiento sobre la calidad de atención para el ciudadano local
La directiva de la Fundación Alzheimer Aruba concluyó que este trato no es aceptable y que el sistema no puede seguir gestionando a los pacientes locales de esta manera. Croes-Yánez cuestionó que el mismo nivel de atención médica brindado a los turistas deba estar garantizado también para los ciudadanos de Aruba cuando enfrentan condiciones complejas como la FTD.
