In het kader van Internationale Alzheimerdag (gevierd op 21 september) organiseerde Stichting Alzheimer Aruba (FAA) een bijeenkomst voor een volledig gevulde zaal. Tijdens de avond bracht stichtingsvoorzitter en neuropsycholoog Melva Croes-Yánez een krachtige boodschap over de obstakels die patiënten en families op Aruba ondervinden bij het verkrijgen van een juiste diagnose voor neurocognitieve stoornissen, in het bijzonder Frontotemporale Dementie (FTD).
Croes-Yánez verduidelijkte dat de stichting zich niet uitsluitend richt op Alzheimerpatiënten, maar op alle vormen van neurocognitieve aandoeningen. De wereldwijde aandacht voor FTD is echter aanzienlijk toegenomen sinds 2022, toen bij de bekende acteur Bruce Willis deze ziekte werd vastgesteld.
Een medisch ‘mysterie’ dat leidt tot een gebrek aan begrip
De voorzitter van de FAA lichtte toe dat FTD als een “mysterie” wordt beschouwd omdat er geen bekende oorzaak of genezing voor bestaat. Dit gebrek aan kennis leidt er vaak toe dat artsen de symptomen verkeerd beoordelen (misjudge), gedragsveranderingen toeschrijven aan andere factoren en de zorgen van familieleden zelfs van de hand wijzen.
In enkele betreurenswaardige gevallen op Aruba, waarbij families hulp zochten voor drastische gedragsveranderingen bij hun naaste, reageerden artsen door te stellen dat de echtgenoot “zelf een onderzoek nodig had” en niet de patiënt. Croes-Yánez kwalificeerde deze houding als onkunde die voorbijgaat aan het achterhalen van de werkelijke oorzaak achter de hulpvraag van een gezin in nood.
Diagnostische verwarring en drempels voor een ‘second opinion’
De situatie rondom diagnoses op Aruba is uitermate zorgwekkend en verwarrend voor patiënten:
- Inconsistente diagnose: Er zijn patiënten die eerst de diagnose Alzheimer krijgen, vervolgens die van milde cognitieve stoornis (mild cognitive impairment), waarna het totaalbeeld uiteindelijk niet meer klopt (it doesn’t make sense).
- Blokkade voor een tweede mening: Zonder een vaste en duidelijke diagnose kan de patiënt geen second opinion aanvragen. Bovendien wees de neuropsycholoog erop dat sommige medische professionals verbolgen reageren wanneer een patiënt of familie vraagt om een tweede medisch oordeel.
Kritiek op de kwaliteit van zorg voor de lokale burger
Het bestuur van Stichting Alzheimer Aruba concludeerde dat deze behandeling onacceptabel is en dat het zorgstelsel de lokale patiënten niet op deze manier kan blijven bejegenen. Croes-Yánez stelde dat hetzelfde niveau van medische zorg dat aan toeristen wordt geboden, eveneens gegarandeerd moet zijn voor de burgers van Aruba wanneer zij geconfronteerd worden met complexe aandoeningen zoals FTD.
